هدف برنامه ثبت

• با توجه به ماهیت فعالیت پژوهشی و بالینی مرکز تحقیقات بیماری های مغز و اعصاب و همچنین پیامدهای گسترده ی بیماری صرع، این برنامه با اهداف کلی کنترل و پیشگیری، مراقبت، مدیریتی و انجام پژوهش طراحی شده است.

مصوبه شورای پژوهشی در دانشگاه

مصوبه کمیته اخلاق

قرارداد مالی

تفاهم نامه همکاری

جمعیت مورد مطالعه

• جمعیت هدف این مطالعه در فاز پایلوت، تمامی افراد ساکن در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی کرمان است که بر اساس نتایج سرشماری نفوس و مسکن سال 1395 سازمان آمار ایران برآورد شده است.

روش جمع آوری داده ها

• منابع مورد استفاده برای ثبت بیماری صرع در مناطق تحت پوشش شهرستان کرمان از نوع اولیه و بر اساس یک پرسشنامه ی خام از سه زیر رده ی اطلاعات دموگرافیک، اطلاعات تشخیصی و بالینی و خدمات درمانی/ پیگیری است. پرسشنامه ی استفاده شده در این مطالعه پرسشنامه ی استاندارد انجمن صرع ایران بود که در اختیار یک پانل 30 نفره از متخصصان رشته های مغز و اعصاب، اطفال، فناوری اطلاعات سلامت، اپیدمیولوژی، داروسازی، تغذیه، ژنتیک، داروسازی و افراد صاحب تجربه در ثبت بیماری و پیامدهای سلامت قرار گرفت. پس از اعمال نظرات و پیشنهادات، حداقل داده های ضروری (Minimum Data Set- MDS) بیماری صرع تدوین شد که برای طبقه بندی اطلاعات دموگرافیک، بالینی، درمانی و پیگیری بیماران مورد استفاده قرار میگیرد. پرونده های بایگانی پزشکان مغز و اعصاب نیز برای این مورد منبع ارزشمندی محسوب می­شود که در صورت تطابق اطلاعات ثبت شده پرونده ها با حداقل داده های ضروری تدوین شده و همکاری پزشکان می­توان از آنها استفاده کرد.

روش کنترل کیفی

• تضمین کیفیت بر اساس کیفیت تحلیل های آماری، همکاری و هماهنگی با خدمات سلامت، استفاده از اطلاعات جهت انجام پژوهش ها، کیفیت داده ها و گزارش دهی، میزان پوشش جامعه آماری 

روش انتشار نتایج

• گزارش
• خلاصه سیاستی
• مقاله

پروتکل به اشتراک گذاشتن داده های ثبت

• انتشار اطلاعات دموگرافیک، بالینی و پیگیری درمان شرکت کنندگان تنها برای اهداف پژوهشی و در صورت موافقت و مجوز رسمی دانشگاه علوم پزشکی کرمان امکان پذیر است.
• اعضای کمیته ها و همکاران ثبت صرع کرمان یا هر محقق دیگری به خودی خود از نویسندگان یا مجریان طرح های پژوهشی انجام شده روی اطلاعات ثبت محسوب نشده و باید طبق دستورالعمل مصوب وزارت بهداشت واجد شرایط نویسندگی باشند، در غیر این صورت تنها در قسمت تقدیر و تشکر ذکر می­شوند.
•  از آنجاییکه فرایند تهیه و نگهداری نمونه ی سرمی مستلزم هزینه، زمان و انرژی است؛ انجام پژوهش روی نمونه های زیستی در صورت پرداخت هزینه مصوب شورای پژوهشی ثبت، اعلام مرکز به عنوان وابستگی سازمانی یا اضافه کردن نمونه های جدید و واجد شرایط به بانک است.

شرایط همکاری با برنامه ثبت

• ارسال درخواست به واحد ثبت بیماری ها و پیامدهای سلامت و امضای تفاهم نامه