هدف برنامه ثبت

• تعیین شیوع و بروز اختلالات طیف اوتیسم و بررسی تغییرات آن در طول زمان
• شناسایی گروه های در معرض خطر ابتلا به اختلالات طیف اوتیسم
•   تشخیص زودرس اختلالات طیف اوتیسم

مصوبه شورای پژوهشی در دانشگاه

مصوبه کمیته اخلاق

قرارداد مالی

تفاهم نامه همکاری

جمعیت مورد مطالعه

•   جمعیت نهایی ثبت شامل تمامی  جمعیت زیر 18 سال ساکن استان کرمان می باشد. این جمعیت براساس آخرین سرشماری مرکز آمار ایران  می باشد. از آنجا که انتظار می رود اکثر مواردی که به عنوان مورد اختلال اوتیستیک تشخیص داده می شوند یا واجد علائم اوتیسم می باشند ٬ نهایتا به یکی از مراکز توانبخشی یا نگهداری تحت پوشش سازمان بهزیستی مراجعه کنند٬ این مراکز به عنوان گلوگاه های اصلی برای یافتن موارد مبتلا در نظر گرفته می شوند.برای تکمیل پوشش غربالگری و ثبت ٬ از شروع برنامه تلاش های منظمی برای جذب همکاری داوطلبین در بخش خصوصی ودولتی و نیز مراجعه مستقیم افراد صورت خواهد گرفت.
   

روش جمع آوری داده ها

•   روش بیمار یابی ٬ ترکیبی از روش های فعال و غیرفعال به تفصیل زیر می باشد. فرآیند بیماریابی به طور تدریجی از غیرفعال به سمت فعال میل خواهد کرد:

  در هر مرکزی که به برنامه می پیوندد یک کد اختصاصی و یک مسئول غربالگری تعیین خواهد شد. مسئول غربالگری بنا به مورد می تواند پرستار٬ روانشناس٬ کارشناس سلامت ( از انواع رشته ها) ٬ گفتار درمانگر یا کار درمانگر باشد. مسئول غربالگری ٬ متولی نظارت بر صحت اطلاعات٬ ورود اطلاعات به سیستم نرم افزاری ٬ تعیین نتیجه ی  غربالگری و هماهنگی برای ارجاع موارد مثبت یا مشکوک خواهد بود. این فرد قبل از شروع برنامه طبیعتا مورد آموزش های لازم قرار خواهد گرفت. تمامی افراد زیر 18 سالی که به مراکز ذکر شده مراجعه می کنند٬ مشمول انجام غربالگری خواهند شد.

  مواردی که توسط روانپزشک کودک و نوجوان ٬ روانپزشک ٬ متخصص مغز و اعصاب کودکان یا متخصص تکامل کودکان مشکوک یا مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده شوند ٬ و نیز موارد مثبت یا مشکوک در غربالگری ٬ برای تکمیل فرایند ارزیابی سازمان یافته ارجاع داده خواهند شد. مواردی نیز که توسط دیگر افراد٬ مشکوک یا مبتلا تشخیص داده می شوند٬ به دوطریق قادر به ورود به فرایند ارزیابی خواهند بود: یا ارجاع برای غربالگری و یا ارجاع به روانپزشک کودک و نوجوان٬ روانپزشک ٬ متخصص مغز و اعصاب کودکان یا متخصص تکامل کودکان.

  فرایند ارزیابی سازمان یافته شامل انجام آزمون های ADI-R وADOS می باشد که توسط روانپزشک٬  روانشناس یا گفتاردرمانگری  که دوره ی آموزشی لازم را دیده باشد و صلاحیت وی توسط کمیته ی راهبردی برنامه تایید شده باشد صورت خواهد گرفت. مواردی که در هردو آزمون مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده شوند٬ موارد قطعی ثبت خواهند بود. در مواردی که نتیجه ی یکی از آزمون ها و تشخیص روانپزشک کودک و نوجوان  موید تشخیص اختلال طیف اوتیستیک باشد٬ ثبت صورت خواهد گرفت. در مواردی نیز که نتیجه هردو آزمون موید تشخیص اختلال طیف اوتیسم باشد صرف نظر از سایر نظرات تشخیصی ( منجمله نظر روانپزشک کودک و نوجوان ) ثبت صورت خواهد گرفت. در مواردی که غربالگری مثبت باشد اما هیچیک از آزمون ها تشخیص اختلا طیف اوتیسم را تایید نکنند٬ یک سال بعد غربالگری مجدد صورت خواهد گرفت و این کار تا زمانی که غربالگری منفی گردد یا یکی از آزمون ها مثبت گردد٬ ادامه خواهد داشت. در مواردی نیز که نظر روانپزشک کودک و نوجوان ٬ تشخیص اختلال طیف اوتیسم باشد٬ اما هیچیک از آزمون ها اختلال را تایید نکنند٬ ارزیابی مجدد سالانه انجام خواهد گرفت و این کار تا زمانی که نتیجه ی یکی از  ارزیابی ها مثبت گردد یا نظر روانپزشک کودک و نوجوان تغییر کند٬ ادامه خواهد داشت.

  مسئول اجرای ارزیابی های تکمیلی واجد یک محل استقرار خواهد بود و انجام ارزیابی ها بنا به مورد در این دفتر یا در محل مراکز همکار صورت خواهد گرفت.

  همچنین تلاش خواهد شد که دو دسته از داوطلبین به همکاری در انجام برنامه جلب شوند: خانواده ها و مراقبین سلامت. اطلاع رسانی به این داوطلبین از طریق اعلان عمومی در نشریات٬ اینترنت٬ صدا و سیما ٬ پخش بروشورهاو... خواهد بود. انتظار می رود که توضیح منافع غربالگری و تشخیص زودرس برای خانواده ها ٬ آن ها را به شرکت در برنامه ی غربالگری ترغیب نماید.همچنین گزارش نتایج غربالگری و/ یا ارزیابی های بعدی و مشاوره ی رایگان در مورد اقدامات بعدی مورد نیاز از منافع شرکت در غربالگری خواهد بود.  غربالگری برای خانوادهای داوطلب در تمام مراکز همکار صورت خواهد گرفت و فرایند تکمیل ارزیابی نیز مطابق روند پیشگفت خواهد بود. برای افزایش انگیزش مراقبین سلامت در بخش خصوصی به همکاری در اجرای برنامه٬ سیاست های تشویقی در نظر گرفته خواهد شد؛ مشروح این سیاست ها توسط کمیته ی راهبردی تعیین خواهد شد و از جمله می تواند شامل شرکت رایگان در برنامه های آموزشی ٬ دریافت بروشور ها و اطلاعات٬ امکان مشاوره با تیم تخصصی در موارد مشکل و... باشد.

  ثبت موارد تایید شده٬ با شناسه ی ملی صورت خواهد گرفت ؛ همچنین تمامی موارد غربالگری شده با شناسه ی ملی در سیستم ثبت خواهند شد و برنامه به ترتیبی طراحی خواهد گردید که امکان اجرای مجدد غربالگری برای افراد مزبور و جود نداشته باشد٬ مگر در مواردی که کمیته ی راهبردی ارزیابی مجدد را لازم بداند. این فرایند مطابق دستورالعملی که بعدا تدوین خواهد شد٬ صورت می گیرد.

روش کنترل کیفی

• ورود اطلاعات دستی به صورت دوبار چک کردن توسط مسئول ارزیابی .
• محاسبه ی مجدد نتایج به دست آمده از غربالگری دستی توسط سیستم به طور اتوماتیک.
• در صورت تامین اعتبار کافی ٬ میتوان درصدی از موارد غربالگری شده را توسط یک تیم منتخب کمیته ی راهبردی مجددا مورد غربالگری قرار داد.
• طراحی و اجرای مطالعات میدانی کوچک برای غربالگری های مستقل و مقایسه ی نتایج به دست آمده از آن با نتایج حاصل از غربالگری های برنامه.
• بازدیدهای دوره ای از مراکز غربالگری برای مشاهده ی چگونگی فرایند بر اساس چک لیست های از پیش طراحی شده.
  • فیلمبرداری و/یا صدابرداری فرایند غربالگری و مشاهده ی اتفاقی درصدی از موارد توسط تیم منتخب کمیته ی راهبردی.
  • فیلمبرداری یا صدابرداری فرایند ارزیابی نهایی و مشاهده ی درصدی از موارد توسط تیم منتخب کمیته ی راهبردی.
  • طراحی و اجرای مطالعات میدانی کوچک برای ارزیابی های مستقل و مقایسه ی نتایج این مطالعات با نتایج ارزیابی های برنامه.
  • بازدیدهای دوره ای از چگونگی اجرای فرایند ارزیابی براساس چک لیست های از قبل طراحی شده.
  • برای اطمینان از اینکه در صورت بروز اشکال در سیستم رایانه ای٬ ثبت موارد متوقف نمی شود٬ به مراکزی که از سیستم رایانه ای استفاده می کنند نیز فرم های کاغذی داده می شود.
  • تضمین کیفیت سیستم رایانه ای و سایت : این سیستم ها در فواصل یک ماهه توسط تیم پشتیبانی کامپیوتری چک می شوند و نظامی نیز برای گزارش گیری اشکالات موردی و رفع این اشکالات در اسرع وقت٬ طراحی میگردد.

روش انتشار نتایج

• گزارش دهی به عموم : این گزارش ها حاوی اطلاعات کلی در مورد ترکیب مبتلایان خواهد بود و بدون ذکر هیچیک از اطلاعات شخصی در سایت قرار خواهند گرفت.
• گزارش دهی به مراکز همکار: شامل اطلاعات کامل تر در مورد خصوصیات موارد ارجاع داده شده توسط هریک از مراکز خواهد بود و در فواصل مشخص به صورت کتبی و محرمانه برای  مسئول هر مرکز فرستاده خواهند شد. همچنین اطلاعات حاصل از ارزیابی نهایی در هرمورد در صورت درخواست مرکز مربوطه ٬ به آ نها ارائه خواهد گردید.
• گزارش دهی به مراجع سیاستگذاری: اطلاعات جامع تر کلی در مورد خصوصیات موارد تشخیص داده شده به همراه تحلیل این اطلاعات ٬ به طور سالیانه به مراکزی ارسال خواهد شد که بنا به نظر کمیته ی راهبردی برای تصمیم گیری به آن نیاز دارند. این مراکز از جمله می تواند شامل بهزیستی٬ دانشگاه علوم پزشکی شهرداری ٬ فرمانداری باشند. همچنین برگزاری جلساتی برای تبیین نتایج و اهمیت آن ها می تواند در دستور کار قرار گیرد. بدیهی است که این اطلاعات نیز حاوی هیچگونه اطلاعات شخصی نخواهند بود.
• گزارش دهی تخصصی ( چاپ مقالات تخصصی ) : چگونگی انتشار هرگونه مقاله در مجلات علمی ٬ تابع سیاستگذاری کلی و تصمیم گیری های موردی کمیته ی راهبردی خواهد بود.

پروتکل به اشتراک گذاشتن داده های ثبت

• بر اساس دستورالعمل کمیته راهبردی   

شرایط همکاری با برنامه ثبت

• ارسال درخواست به واحد ثبت بیماری ها و پیامدهای سلامت و امضای تفاهم نامه